25 nov. PROJECTE DGENERACIÓ ELA: DESEMBRE 2013
Aquest mes recolzem a Projecte Dgeneració:
DGeneració és un Projecte de Generació de Conexions amb Sentit.
Volem utilitzar la sensibilització com a mitjà per a mostrar a la societat la realitat de les persones afectades d’ELA, generant una ciutadania més connectada, compromesa i activa amb la malaltia.
M’agradaria que tinguéssiu present el meu punt de partida amb aquest Projecte DGeneració de Connexions amb Sentit: Existeix entre un 5 i un 10 % de possibilitats de que aquesta malaltia sigui hereditària. De manera que tot el que puguem aconseguir estarà enfocat al fet de que els meus fills mai hagin de viure aquesta malaltia en la seva pell.
Així que no defallirem, ni perdrem mai l’esperança, en trobar la cura de l’ELA.
Buscarem col•laboracions per intentar garantir un mínim econòmic a la meva família; amb això esperem disminuir i alleujar la càrrega de responsabilitat de generar ingressos, i possibilitar gaudir el màxim de la vida que ens ha tocat viure, així com cobrir possibles necessitats que sorgeixin en l’adaptació a la dependència física.
Després, en funció dels recursos assolits, tractarem de col•laborar en assajos mèdics amb l’Hospital Universitari de Bellvitge (H.O.B.) i, més concretament, amb la Unitat Multidisciplinària d’Atenció d’ELA.
Mantenim una estreta i directa relació amb ells i treballarem conjuntament perquè ens orientin sobre on podem recolzar-los econòmicament, perquè en un futur no gaire llunyà l’ELA arribi a ser una malaltia amb cura, o amb un tractament eficaç.
La meva participació, com a pacient, no és un recurs alternatiu ni complementari, sinó que resulta vital en el meu procés de salut, així que també destinarem fons als tractaments que atenguin l’experiència humana de la malaltia.
Actualment, la recerca i el desenvolupament són fonamentals per a seguir avançant i trobar solucions i respostes.
En molts casos l’escassetat de recursos econòmics i humans és un problema afegit.
-Alejandro Galán, Jano-